重病儿童陪伴：别让你的好心，变成孩子的二次伤害-超级宝贝

我上个月跟着工业企业公益探访团去儿童医院血液科，呆了三天。出来哭了整整一路。见过太多错的陪伴。很多人做重病儿童陪伴，上来就是送玩具、塞捐款，蹲在床边对着孩子说一堆“你要加油你最棒”，转头拍几张照片就走。转头就觉得自己完成了公益任务。可很少有人问过孩子，你到底需不需要这些。

你以为的“鼓励”，其实是在给孩子施压

我在病房里碰到一个10岁的小女孩，急性淋巴细胞白血病，确诊快一年，头发掉光之后就再也不肯摘帽子。每次有志愿者来，大家围着她夸“你真坚强”“你太勇敢了”，她都乖乖点头笑，等所有人走了，就把脸埋在枕头里一动不动。那天我陪她拆乐高，她突然小声说：“我要是不笑，他们是不是就不给我送玩具了？我其实每天都好累，不想坚强。” 说实话，我那时候一句话都说不出来。心像被针扎了一样。问：给重病孩子做陪伴，不能说“加油”不能说“坚强”，那该说什么？答：其实真的很简单，说没用的废话就行。你不用硬挖空心思找话鼓励他，你可以跟他聊最近新更的动漫，聊学校里同学的八卦，聊你今天买的奶茶半糖还是全糖太甜了，甚至就安静坐着陪他拼积木、看动画片都行。接受他的脆弱，允许他说“我好痛我好累我不想坚持”，比任何漂亮的正能量口号都有用。问：那孩子情绪崩溃哭的时候，我该怎么做？答：别拦着。很多人下意识就会说“不哭不哭要勇敢”，你这其实是在告诉他“你的情绪是不对的”。你就递一张纸巾，坐在他边上，愿意的话摸摸他的背，说一句“哭出来没事的，我陪着你”就够了。生病本来就够痛了，连哭都要憋着，太难受了。

别只看见孩子，忘了撑在前面的父母

我见过太多做重病儿童陪伴的，眼睛里只有孩子。所有人围着孩子转，父母就被晾在一边，好像他们只是陪衬。可你不知道的是，这个时候最累最崩溃的，恰恰是父母。动辄几十万上百万的治疗费，孩子每天的化疗反应、吃喝拉撒，不敢辞职不敢生病，连哭都要躲在医院楼梯间的安全通道里，怕孩子看见，怕亲戚担心。我碰到过一对在工地打工的夫妻，孩子治了两年，爸爸每天在工地上干14个小时，妈妈24小时守在医院，两个人半年来没吃过一顿超过十块钱的饭。上次公益活动，所有人围着孩子送礼物拍照，夫妻俩就安安静静站在墙角，连一杯热水都没人递。那时候我就觉得，真正的重病儿童陪伴，从来不是只盯着孩子一个人。你帮孩子妈妈排一晚上的专家号，陪孩子爸爸在楼梯间坐十分钟抽根烟，告诉他“你们已经做得够好了”，比给孩子买十箱玩具都要暖。这个家要撑下去，首先得让撑家的人喘口气。

工业企业做重病儿童公益，该避开哪些坑

现在很多工业制造企业，都愿意拿出年度预算做重病儿童相关的公益，这真的是特别好的事。很多一线工业人，本身更能懂打拼的难，也更愿意伸手拉一把别人。但做重病儿童陪伴，很容易踩几个坑： 💡 为了宣传素材硬打扰孩子本来孩子刚做完化疗，睡得迷迷糊糊，一群人举着相机围上去，非要孩子起来笑一笑合影，这不是做公益，这是走流程作秀，只会给孩子带来二次伤害。 ❗ 只做一次性捐助，没有长期陪伴一次发布会捐几十万，热闹完就没了下文，其实孩子的治疗少则一两年多则三五年，长期的心理陪伴、日常的小帮扶，比一次大额捐款更能帮到这个家。 ✅ 找专业机构合作，不要自己摸索很多企业没接触过这个领域，别想当然自己干，找专门做儿童大病救助的成熟NGO，给参与陪伴的员工做基础培训，按照专业的方法来，就不会出错。不过话说回来，愿意花时间静下心来做这件事，就已经很棒了。上周我收到那个10岁小女孩的妈妈发的消息，说孩子刚结疗，头发长出一层小绒毛，上周已经出门吃了草莓冰淇淋。说孩子还记着上次陪她拼乐高的大姐姐，问什么时候再去。你看。真正的陪伴哪里需要什么惊天动地的话术。你愿意停下来，记得他，允许他做个不坚强的小孩，就够了。

重病儿童陪伴：别让你的好心，变成孩子的二次伤害

你以为的“鼓励”，其实是在给孩子施压

别只看见孩子，忘了撑在前面的父母

工业企业做重病儿童公益，该避开哪些坑

超级宝贝

文章目录

最新文章

热门标签