临终关怀儿童:他们不是小天使,只是需要一杯温牛奶的小朋友

凌晨三点,省儿童病房的走廊灯暗了一半。我靠在冰凉的消防栓上,手里攥着半杯泡了柠檬的温水,杯壁凝的水打湿了牛仔裤裤脚。 穿白大褂的医生走过来,没拿病历本,就靠在我旁边的墙上,说了句:“我们已经试过所有办法了,接下来,想想怎么让孩子少痛一点好不好?” 风从走廊窗户吹进来。带了楼下栀子花的香。 那天我才知道,原来还有临终关怀儿童这个群体。不是放弃,更不是不爱。

什么是临终关怀儿童?我们用快递比喻讲清楚

听到“临终”两个字,很多人都觉得是“等死”,太沉重了对不对? 换个说法,你给远方的小朋友寄了一个快递,这个快递本来要走三千里路,结果走到一半,快递车的发动机坏了,走不动了。 我们做临终关怀,不是把快递扔了,也不是硬推着坏车往前跑,更不是把快递退回发件人。我们只是停下来,给司机递一瓶冰矿泉水,帮他揉一揉酸了的腿,陪他看看路边开得野的小野花,等他安安稳稳停下来。 哦不对,司机就是我们的孩子啊。他本来要走一辈子的路,现在走不动了,我们陪着他把最后这段路走舒服点,不好吗?
儿童临终关怀病房游戏角布置实拍
儿童临终关怀病房游戏角布置实拍

家长面对临终关怀儿童最容易踩的三个坑

家长面对临终关怀儿童最容易踩的三个坑
家长面对临终关怀儿童最容易踩的三个坑
攥着诊断书的手紧了紧,大部分家长第一反应都是捂住孩子的眼睛。 第一个坑:瞒着孩子,怕他接受不了。你是不是也这么想?反直觉的事实在这里:美国儿科学会2022年的统计数据显示,72%的4岁以上终末期患病儿童,已经感知到自己身体不对,也隐约知道自己好不了了。你躲躲闪闪不说,孩子反而会配合你假装不知道,把所有害怕都自己憋着。我见过一个5岁的小男孩,明明痛得浑身出冷汗,还笑着跟妈妈说“我没事,我很快就能出院去游乐园”,转头就抓着护士的手哭,说“我是不是要走了,我不说的话妈妈会不会不伤心”。 端着炖了三个小时的海参汤进病房,你是不是也觉得,多补点总没错。 第二个坑:拼命补营养,能多吃一口是一口。世界卫生组织2021年发布的儿童临终关怀指南里明确写了,终末期儿童的脏器已经没办法承受过多的食物,过度进食会导致严重的腹胀、呕吐,带来的痛苦远超过饥饿。很多孩子最后不想吃饭,不是没胃口,是身体真的吃不下了,你硬喂,只会让他更难受。我见过头发花白的奶奶追着卧床的孙子喂粥,孩子最后吐得一身都是,哭着说“奶奶我吃不下,你别喂了”,现在想起来心都揪着疼。 提到死亡两个字,你是不是赶紧把话咽回去,怕吓到孩子。 第三个坑:绝口不提死亡,孩子太小不懂。英国儿童临终关怀协会2023年的调查显示,5岁的孩子已经能理解“永远离开”“再也不会醒来”是什么意思了。大人越回避,孩子越觉得死亡是一件很可怕、不能说的事,只能把恐惧藏在心里。反而如果能大大方方说,孩子会主动跟你说他的害怕,他的愿望,也能走得更安心。

临终关怀儿童家庭护理的阶梯操作指南

孩子还能坐在床上玩奥特曼贴纸的时候,这么做就好。 每天抽15分钟,只做孩子想做的事。他想捏泡泡你就陪他捏,他想看佩奇踩泥巴你就陪他看,不要把所有时间都用来打针喂药擦身子。频率就是每天15分钟,哪怕你刚在走廊哭完,洗把脸擦干泪痕再进去就好。观察指标很简单:他会不会主动拉你的手一起玩?如果会,你就做对了。 孩子大部分时间躺在床上,没力气坐起来玩的时候,换这套动作。 每天两次,用37度的温水给他擦脖子、手肘、腹股沟这些容易闷红的地方,擦完涂一点带桃子香的婴儿润肤露,再轻轻按揉手心脚心,每次10分钟。放他小时候常听的摇篮曲,不用跟他一直说话,安安静静坐在旁边陪着就好。频率早晚各一次,要是夏天开空调孩子还是出汗多,就多擦一次。观察指标:擦的时候孩子会不会放松身体?如果他没有躲开,你就做对了。 孩子已经意识模糊,很少醒过来的时候,只要做这一件事。 坐在他旁边的椅子上,握住他的小手,你的手要是凉的话,搓热了再握。说话声音放轻,说点你以前带他的小事,比如“你第一次吃草莓,弄的满脸都是红汁水,像个小花猫”,不用逼他醒过来。频率只要你在旁边就可以握着,不用刻意分开次数。观察指标:孩子的呼吸会不会慢慢变平稳?如果没有烦躁的急促喘气,就很好。
临终关怀儿童家长握住孩子小手的暖色调特写
临终关怀儿童家长握住孩子小手的暖色调特写
孩子痛得浑身扭动,哭叫,按医嘱用了止痛药还是不能缓解,赶紧联系医生,不要硬扛。 孩子呼吸频率一分钟超过60次,或者嘴唇发紫,出冷汗打湿了枕巾,马上送医。 孩子出现消化道大出血,或者抽搐不止,千万不要在家处理,立刻就医。 这些是必须送医的红线,居家护理只能处理日常的舒适护理,真出了这些情况,别自己扛,找专业的人帮你。 说实话,我特别不爱听别人说这些孩子是“去天上当天使了”。他们哪里是天使,就是我们的小朋友啊,会痛,会怕,会想吃刚从冰箱拿出来的草莓,想要妈妈抱的小朋友啊。 他们只是比我们走得早一点而已。 你有没有遇见过这样的小朋友,愿意停下来说说你的想法吗?
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